Femton kvadrat

Vi är fortfarande kvar på BB. Läkaren tyckte att vi skulle trycka ner det jäkla bilirubinet ordentligt i skorna den här gången så att det blir sista gången. Hoppas planen fungerar. Idag låg värdet på 269 så det hade sjunkit hundra enheter redan. Svante ska sola till lunchtid imorgon, då är vi uppe i 5,5 dygn med solning vilket är en halvtimme från rekordet på det här bygget(!)

Vi börjar bli otroligt trötta på att leva på femton totalt intetsägande kvadrat med lika intetsägande mat och Tv-program som får en att känna sig imbecill tillslut. Det har varit jättebra att vara på BB och personalen är fantastisk men just nu känner jag mig som ett djur i bur. Vi blir båda smått apatiska efter en tid, det blir ju så med noll stimuli. Jag tappar energin och blir rädd att den är helt borta även när vi får åka hem och kan göra saker. Igår längtade jag hem för att få sortera garderoben som vi just börjat få ordning på. Men nu är energin och fokuset som bortblåst. En tillfällig depression känns det lite som.

Men jag är snart tillbaka igen, börjar återfödseln med en dusch innan Svante vill käka igen. Han äter med max två timmars mellanrum. Vi hänger upp tillvaron på Svantes mattider och våra egna mattider med fantasifull Landstingsmat. Cowboysoppa, smaka på den.

Inte som vi tänkt oss

Dagens besök på BB skulle ju gå snabbt och smidigt, värdet var ju på väg ned så vi var på vippen att strunta i vår övernattningsväska. Men den behöver vi visade det sig för bilirubinvärdet hade stigit igen. Inget skyhögt värde (356) men ändå över solgränsen, så det blir ännu ett dygn med ljusbehandling. Suck.

Personalen känner oss vid det här laget, det är ju skönt, men alla tycker att det är lika tråkigt att det blivit så segdraget för oss och Svante. En sköterska frågade hur vi kände, om vi bryter ihop, men det känns stabilt med mig och M. Fast vi blev lite tagna på sängen den här gången, vi var ju säkra på att få åka hem och greja.

Vi behöver verkligen få lite tid hemma bara vi för att hitta våra egna rutiner. Min mamma har ju varit hos oss hela tiden och hjälpt oss en massa, även pappa är här nu, men de åker hem idag. Lite antiklimax att vi hamnade på sjukhuset igen bara. Jag börjar bli lite stressad över att M börjar jobba om en vecka och vi fortfarande inte har haft en enda dag själva hemma. Jag är nervös för hur jag ska klara att vara helt själv. Vi fick tips om att M kan vabba men vi har inte hunnit ringa Försäkringskassan än, vi har inte fått nån ordning på det än, vilket känns lite stressande. Det står ju att man måste anmäla VAB samma dag det gäller och det har vi ju inte gjort. Hoppas M orkar ringa FK imorgon och reda ut det.

Men först ska Svante sola, bara de har lyckats ta infektionsprov…

Vi måste sola ett dygn till

Dagens värde med bilicheck hade ökat till 295 så läkaren ville verkligen ha ett nytt försök med blodprov. Tack och lov lyckades barnmorskan med det idag, på första försöket! Lättnad för alla att Svante slapp stickas en massa förgäves. Blodet räckte dessutom till blodgruppering, fattade aldrig vad han hade men det var iaf bra och man kan avskriva den anledningen (nåt med DAT).

Bilirubinvärdet hade ju även det gått upp till 363 så läkaren bestämde att vi måste ljusbehandla igen, ett dygn till. Så nu är vi inskrivna på BB igen, samma rum för tredje gången. Tack och lov behöver vi inte dubbelsola utan Svante får sola på på en dyna (bilisoft) och slipper den jobbiga solarielampan. Han behöver ändå ha skyddsglasögon men det är inte lika känsligt om de glider på sned nu, lite lugnare & enklare för oss alltså.

Solning och mat var tredje timme är alltså vad som gäller till tretiden imorgon. Då är det dags för ett nytt blodprov och utvärdering.

Vi mår bra men är rätt matta, vi vill ju bara få komma hem på riktigt. Det känns jobbigt med ännu en vända på BB samtidigt som det känns tryck att vi gör något åt saken. Imorse var jag väldigt orolig men nu känns det lugnare, nu vet vi iaf lite mer. Hoppas bara att det ser bättre ut imorgon, vill inte ha fler bakslag.