0

På håret

Återbesöket på BB idag gick bättre än förväntat. Vi var helt inställda på att bli inskrivna för en tredje ljusbehandling men vi klarade oss med en hårsmån. Bilirubin hade ökat lite, från 316 till 339 på två dygn, men det var under solgränsen (tror den är satt till 350). Puh! Läkaren hade hoppats på en sänkning men vi får vara glada för att gulheten åtminstone har bromsat upp. Så nu önskar vi sjukt mycket att det har vänt till på fredag!

En annan bra sak var vikten, Svante hade gått upp 45 gram och är nu precis över 3,9 kg. Det var ett skönt besked för det betyder att amningen faktiskt funkar, visserligen helt beroende av amningsnapp, men det känns knappast som ett problem. Det viktiga är att vi kan lita på att Svante säger till när han är hungrig och att han får i sig tillräckligt då.

Nu blir det milkshake för att stå ut med värmen, jag vill ju helst vara inomhus hela tiden för där är det svalt. Men Svante behöver solljus så det är bara att gilla läget!

5

Vi slapp sola idag!

Wohooo! Bilirubinvärdet låg på 316 och precis under gränsen för att behöva sola. Så läkaren skickade hem oss igen med tid för återbesök på onsdag. Så himla skönt, nu jäklar hoppas jag Svante vill äta mycket och kissa/bajsa ut det där giftet så det vänder och blir bättre. Nu andas vi ut en liten stund.

2

Klippkort på BB

Sitter på BB och väntar på att de ska lyckas sticka lilla Svante. Han hade tyvärr blivit gulare igen, dock inte lika fort som förra vändan – alltid något. Bilicheck hade gått upp från 193 till 258 på två dygn. Så nu försöker vi hoppas på att bilirubin trots allt ligger under solgränsen även om chansen är rätt liten.

Det här är jobbigt även om Svante inte svävar i stor fara. Det sliter ändå. Men så läser jag Bebiskarusellens uppdateringar från neo och förstår att vi är lyckligt lottade och känner så otroligt mycket med dem som måste gå igenom så mycket. Fy vilken kämpig tid, jag hade känt mig så liten och rädd.

6

Utskrivna för tredje gången

Nu är vi på väg hem igen. Morgonens bilirubin låg på 242 så det var tillräckligt lågt för att få bli utskrivna även om jag hade hoppats på ett bättre värde. På måndag ska vi på återbesök vilket känns tryggt. Jag sa till M att då packar vi en väska åt oss redo för att skrivas in och sola igen, så kanske vi slipper.

Ikväll fyller Svante tio dagar, varav åtta har vi spenderat på BB. Hoppas att energin kommer tillbaka imorgon, nu är vi trötta och lätt apatiska efter så många dagar med stillasittande väntan. Hoppas även att vi får vara hemma på riktigt nu så att M och jag kan komma in i några slags rutiner innan han börjar jobba igen.

2

Segdraget & påfrestande

Efter ett dygn med solning så var det nya värdet med bilicheck 200, det hade alltså sjunkit med en tredjedel vilket såklart är bra men inte tillräckligt. Sköterskorna lyckades inte få nåt blodprov idag så vi vet inte det exakta värdet.

Läkaren gav oss valet att åka hem idag men komma tillbaka för provtagning imorgon bitti eller att stanna kvar på BB över natten, och om vi stannade så skulle Svante fortsätta sola. Nu längtar vi hem väldigt mycket, vi börjar bli smått klaustrofobiska av att bara vara på rummet utan nåt att göra. Men vi kunde inte göra nåt annat val än att stanna och fortsätta behandlingen. Vi skulle ändå bara gå hemma och vänta på att åka tillbaka och om värdet skulle vara sämre imorgon så skulle vi ångra oss bittert. Så vi blir kvar en natt till och hoppas innerligt att femton timmar extra med ljusbehandling ska räcka för att det ska vända på riktigt.

När vi fick valet så kom vår frustration fram, vi har bitit ihop båda två och hållit humöret uppe, men nu orkade inte M längre. Han fick ett litet bryt när ögonskyddet krånglade för femtioelfte gången och kastade det i golvet. Jag fick inte röra honom. Så då orkade inte jag heller utan tårarna trillade. Även om vi samlade ihop oss rätt snabbt så är det tydligt att det här sliter mer på oss än vi trott. Kanske är det stress som gjort att jag fått utslag över hela benen och handleder?!

För att återfå lite energi så snikade vi åt oss en liten permis. Vi tog med Svante på en promenad i villakvarteren runt sjukhuset, sällan har lite frisk luft varit så välbehövlig. Nu känns det lite bättre igen, en kväll och natt till fixar vi. Men vi orkar inte många vändor till så snälla snälla låt värdet vara bra imorgon och låt det stanna där!

4

Vi måste sola ett dygn till

Dagens värde med bilicheck hade ökat till 295 så läkaren ville verkligen ha ett nytt försök med blodprov. Tack och lov lyckades barnmorskan med det idag, på första försöket! Lättnad för alla att Svante slapp stickas en massa förgäves. Blodet räckte dessutom till blodgruppering, fattade aldrig vad han hade men det var iaf bra och man kan avskriva den anledningen (nåt med DAT).

Bilirubinvärdet hade ju även det gått upp till 363 så läkaren bestämde att vi måste ljusbehandla igen, ett dygn till. Så nu är vi inskrivna på BB igen, samma rum för tredje gången. Tack och lov behöver vi inte dubbelsola utan Svante får sola på på en dyna (bilisoft) och slipper den jobbiga solarielampan. Han behöver ändå ha skyddsglasögon men det är inte lika känsligt om de glider på sned nu, lite lugnare & enklare för oss alltså.

Solning och mat var tredje timme är alltså vad som gäller till tretiden imorgon. Då är det dags för ett nytt blodprov och utvärdering.

Vi mår bra men är rätt matta, vi vill ju bara få komma hem på riktigt. Det känns jobbigt med ännu en vända på BB samtidigt som det känns tryck att vi gör något åt saken. Imorse var jag väldigt orolig men nu känns det lugnare, nu vet vi iaf lite mer. Hoppas bara att det ser bättre ut imorgon, vill inte ha fler bakslag.

15

På BB – igen (uppdaterad)

Igår började Svante se lite gulare ut igen, fast det är jättesvårt att avgöra skillnaden från timme till timme. Men vi bestämde att vi avvaktar till BVC-besöket idag.

Vårt första besök på BVC gick bra, vi kom i tid med ett sovande barn och sköterskan var trevlig och lugn. Han hade gått upp 80 gram i vikt sedan vi skrevs ut för två dygn sedan och vuxit en halv centimeter sedan födseln. Sköterskan tycke också att han såg lite gul ut och tyckte vi skulle ta en koll på BB för att lugna oss, vilket vi kände var bäst att göra. Så nu är vi tillbaka på BB igen och väntar nu på att de ska försöka sticka lilla stackarn. Bilicheckvärdet (mäts på huden) hade stigit från ca 100 när vi skrevs ut i måndags till 235 nu. Det är ju ett lågt värde, men vi vet ju att blodprovet visar betydligt högre värden än mätaren så det känns lite oroande. Vi vet nu att det inte är farligt, men vi fasar för ännu en ljusbehandling, vill verkligen slippa det.

Jag hoppas att barnmorskan som jobbar idag (ny för oss) lyckas bra med att sticka så att vi även kan få en blodgruppering. Ingen har hittills lyckats få tillräckligt med blod för fler prover än bilirubin. Jag har inte riktigt förstått hur blodgrupperingen hänger ihop med gulheten men det kan finnas något samband med hur snabbt Svante repar sig.

Håll tummarna för att vi får ett bra provsvar och att, även om nivån är högre än i måndags, vi ska slippa bli inskrivna igen. Nu vill vi få vara hemma!

************

De lyckades inte ta något blodprov idag, de gav upp efter 40 minuters försök. Stackars liten. Så vi fick åka hem eftersom värdet inte var högrisk. Imorgon ska vi tillbaka till BB för ett nytt test med bilicheck och troligtvis ett nytt försök med blodprov. Som barnmorskan sa ‘det kan bli en segdragen återhämtning det här’. Jag sa att vi åker gladeligen till BB varje dag för ett nytt test bara vi slipper sola. Men självklart gör vi allt som behövs bara Svante blir bra. Fortsättning följer alltså.

11

Nu åker vi hem och äter tårta!

Idag visade blodprovet på ett mycket lägre och bättre bilirubinvärde (235) så doktorn sa att vi kunde avsluta ljusbehandla och få åka hem idag, tjohoo! Vi behöver inte ens boka ett återbesök utan vi kan själva hålla lite koll på hudfärgen och om Svante blir slö, och BVC kan ju hjälpa oss hålla koll också.

Idag fyller min mamma 70 år och hon och pappa åkte ner till oss igår eftersom vi skulle fira födelsedagen i vårt hus idag. Men nu blev det ju lite oväntade förändringar eftersom Svante dök upp då tidigt och dessutom blev sjuk så ställde vi in kalaset, tyckte inte att min bror med familj skulle behöva stressa hit i sitt tajta semesterschema. Men tårtorna jag hade beställt behöll vi, dock behöver vi inte tre stycken så vi lämnade en tårta till personalen på BB vilket kändes väldigt rätt att göra. Tyvärr jobbade inte någon av de som vi haft mest och bäst kontakt med just när vi åkte, men de går nog på sitt skift snart. Alla har varit så himla bra så vi har trivts väldigt bra, men efter nästan sex dagar så blir det skönt att få komma hem och fira med tårta och champagne – både mamma och Svante!

2

Det går åt rätt håll…

Efter en skitjobbig natt utan sömn men full av oro så har det vänt under dagen. Efter lunch så började vi få lite hopp igen, fick träffa en bra läkare som lugnade oss. Risken för att behöva byta sjukhus var låg och vi fick en lite tydligare plan. Svante ska fortsätta sola hela natten till ronden imorgon bitti vid 08 och vi matar var tredje timme; först ammar jag ett bröst så länge han vill äta (20-30 min nu med amningsnapp) och sedan pumpar jag ut 30 ml till som vi ger på sked. Ljusbehandling och bröstmjölk är de två viktigaste boten mot gulsot.

Vid tvåtiden lyckades de äntligen ta ett nytt blodprov, de behövde invänta narkosläkaren som kunde få ut ett prov (läkaren ville egentligen ha tre prover). Bilirubinvärdet hade då gått ner från typ 364 till 310 vilket var en enorm lättnad. Då vände det och min energi började återvända, väldigt skönt då jag var så trött och ledsen att jag kräktes och skakade.

Dagen har gått långsamt men bra. Svante har varit så duktig hela tiden och knappt klagat alls, trots sin obekväma utstyrsel. Det har hjälp både mig och M att stå ut eftersom alternativet är att jag ligger bredvid honom med lampan på vilket gör ont i kroppen, huvudet blir helt kollrigt av ljuset och det är stressande att hela tiden vara rädd att ögonskyddet ska halka på sned (vilket det gör hela tiden).

Nu närmar sig natten, Svante ska dubbelsola så länge han sover lugnt och vi är vakna och kan hålla koll på ögonskyddet. Allt känns läskigare om natten, men jag hoppas det blir mycket bättre än föregående. Vi gör vad vi kan för att distraheras av fotbollsfinalen på TV, det gör oss lite lugnare.

God natt!

6

Gult är fult – tillbaka på BB

Vi hann bara hem och vända innan vi behövde åka tillbaka till BB. Vi åkte alltså hem efter lunch på lördagen, det kändes stort och läskigt och roligt. Ganska snabbt hittade vi en effektiv lunk hemma. Det kändes riktigt bra om än ovant. Men så efter några timmar reagerade både M och jag på att Svante såg gul ut, något de höll koll på på BB men som varit helt okej värden. Men nu såg vi en skillnad så vi ringde in till BB och frågade och de tyckte att vi skulle komma och ta ett nytt prov för att inte behöva oroa oss i onödan. Sagt och gjort, vi åkte iväg så snart vi kunde i tron att vi skulle vara hemma igen om nån timme.

Tyvärr visade det sig att vi hade haft rätt angående gulheten för värdet hade stigit från 170 till 268 på ett dygn (vilket värde han hade samma fm vet jag inte). BM ringde läkaren som beordrade fler blodprover på vår redan sönderstuckne lilla Svante, proverna visade att han behövde sollampa för att få bort bilirubinet ur kroppen. Det lät ju lindrigt tänkte jag men den insåg jag vilken jäkla process det skulle bli.

Så nu är vi inskrivna igen och bor ännu en natt i samma rum på BB, dock helt utan packning denna gången. M hade inte ens nån tröja med sig (åkte i shorts och t-shirt). Svante ska nu sola i ett helt dygn! Lampan är isande blå, typ som UV-ljus, och allt annat än mysig. Han måste dessutom ha dubbla lampor; en dyna som han ligger på (som i ett litet taccobröd) och en solarieliknande lampa som lyser uppifrån. Eftersom ljuset är så skarpt så måste han ha skydd för ögonen och det gillar han inte.

Det här är en väldigt jobbig natt för oss tre. M mår rätt dåligt av detta, han tar nog det hårdare än jag att se vår lilla älskling så ledsen och utsatt. Jag måste liksom koppla bort det för att inte bli jätteledsen. Svante hade väldigt svårt att komma till ro så ända sättet var att han fick ligga vid mitt bröst i tre timmar för att somna. Väldigt obekvämt för mig och obehagligt med det blå ljuset så nära inpå.

Svante behöver extra mycket mat nu så jag får dessutom sitta obekvämt och pumpa ur mjölk med elpump, men det är ett kärt besvär i sammanhanget. Nu har vi matpaus och snart ska lilla skrutten tillbaka till lamporna. Jag hoppas innerligt att han ska somna lättare och vilja ligga i sin egen säng en stund. Jag behöver få lite vila för att orka psykiskt.

Insåg just att han har solat i drygt tre timmar, det betyder att vi har tjugo timmar kvar!!! Insikten skär i hjärtat, vågar inte ens säga det till M. Den här behandlingen bara måste lyckas för vi pallar inte att göra om den igen. Eller ännu värre, behöva byta sjukhus och bo på neo. Nej det får inte hända. Om två timmar ska de mäta gulheten igen, då bara måste värdet ha gått åt rätt håll.

Det var allt för nu, behövde skriva av mig. Men jag har dåliga batterier och ingen laddare med mig så nu stänger jag av telefonen igen. Håll tummarna för att det här går vägen nu, om nån är vaken…